Dag 303. Inzoomen op ASS

Ik had me via mijn werk opgegeven voor een webinar over 'Autisme en prikkels'. Van mijn cliënten heeft 75% een ASS diagnose, een autisme spectrum stoornis. Dat zet je te denken en ik vind daar ook vaak wat van. Wat is autisme, wie heeft het echt, wie niet, waarom wordt de diagnose zo makkelijk en zo vaak gegeven, dat soort vragen. Altijd leuk om professionals erover te horen palaveren, dus ik gaf me op. Om half 8 zat ik klaar en bekeek mijn Zoomgenoten. Linksonder in beeld zag ik een cliënt zitten met zijn vrouw en toen de voorzitter het woord nam wist ik meteen dat dit geen post academisch praatje zou worden, maar de verhalen van ervaringsdeskundigen. Mijn eigen schuld, want als ik iets beter had gelezen had ik het geweten. 

Wat regelmatig voorkomt bij mensen met ASS is dat ze geen rem hebben. Als ze boos zijn, gaan ze door tot ze moe zijn of uitgeraasd en inspelen op gevoel van redelijkheid of sociaal wenselijk gedrag of boos worden heeft meestal op dat moment geen zin. Een ander kenmerk is de focus op zichzelf. Het bewustzijn ontbreekt dat het soms om anderen gaat. En zo kwam het dat de twee ervaringsdeskundigen via de chat steeds werden onderbroken met de eigen ervaringen van de deelnemers, ik, ik, ik, het leek wel een VVD congres.
'Bent u zelf ook autistisch, meneer de vertelmeneer', vroeg iemand via de chat aan de voorzitter. Ik schoot in de lach en hij bij nader inzien ook, want 10 seconden later verscheen er 'Ha, ha' in beeld, ook van hem.

De eerste spreker was zo'n geval waar ik op het eerste gezicht mijn vraagtekens bij zet. Wat zij allemaal onder de noemer autistische ervaringen schaarde deed mij overwegen zelf ook maar eens een test te doen, want ik erger me ook aan supermarktmuziek en schreeuwende kinderen. Net toen ik er stiekem tussenuit wilde knijpen, kwam de tweede spreker. Onmiskenbaar een autist: direct, eerlijk (maar hij kon ook glashard liegen, zei hij), zonder filter, fysiek wat ongemakkelijk, maar origineel ook en erg grappig. Hij was jarenlang depressief en boos geweest, zei hij, op alles en iedereen. Tot hij op een dag een nieuwe begeleider kreeg, een wat morsige oude man, die hem lik op stuk gaf. 'Wanneer pak je de regie terug over je eigen leven', zei hij. 'Je verschuilt je achter je autisme, je verleden, je omgeving, maar niet alles is je autisme, je hebt ook een persoonlijkheid en die is nu heel vervelend. Stop met anderen de schuld geven van je leven.' Nou, dat kwam aan (en helpt niet bij iedereen). Hij knipte zijn Autipas doormidden (die hij bij alles wat misging had ingezet als middel om er onderuit te komen, en met succes), en maakte een gedetailleerd plan.

Focus, zei hij. Als hij ergens een praatje ging houden, zoals nu, dan focuste hij zich daar vooraf sterk op. Zend niet alleen, maar let op ontvangen, kijk rond, wie zitten er, zijn er reacties. Zelfs details als: gebruik je handen als je praat, schreef hij op. 
Wat werkt, wat niet, zei hij. Schrijf nare en prettige prikkels op en bepaal welke prikkels je beter kunt ontwijken omdat ze niks toevoegen (zoals de supermarktmuziek) en waar je doorheen moet (verjaardagsfeestje van je kind).
Maak je leven voorspelbaar, dat geeft minder onnodige prikkels. Hij ging er elke zondagavond voor zitten, samen met zijn vrouw. Hoe zag zijn week eruit, wat moest gebeuren, wat niet.
Wees je bewust van het feit dat je niet altijd gelijk hebt en zelfs als je dat wel hebt, het niet altijd fijn is voor anderen als je hierover doordramt (op dat moment riep iemand: ga je voor je gelijk of voor je geluk!?). Verdiep je in andere meningen. Ga niet je leven volledig ontprikkelen, zei hij, ga niet om het leven heen maar er dwars doorheen.

Hij zei nog veel meer en ik had hem graag in een doosje gestopt om mee te nemen naar mijn gesprekken. Want autisme is een echte aandoening. Het is geen verlegenheid, geen overgevoeligheid (HSP), geen sociale onhandigheid, het is een afwijkende breinbedrading. En tot slot, autisten zijn net als de rest van de mensheid vervelend, leuk, saai, boeiend, dom of intelligent. En soms verkeerd gediagnosticeerd. 

Tip: Netflix: Atypical: levensechte, tragikomische serie over een jongen met autisme.